Opinión C. Elena Castillo: Efectos negativos en los cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple

Por C. Elena Castillo

Esclerosis significa “endurecimiento” de tejidos, una vez que los nervios se han desintegrado. Y una pequeña cantidad de personas con Esclerosis Múltiple tiene una manifestación leve, con poca o ninguna discapacidad, mientras que otras empeoran de manera estable y provoca un mayor deterioro, esta enfermedad crónica afecta a las personas de forma diferente.

Actualmente, no hay cura ni manera clara de prevenir el desarrollo de la Esclerosis Múltiple, pero las investigaciones apuntan a nuevos tratamientos que pueden reducir la discapacidad a largo plazo.

Cuidar a un enfermo se transforma, de una relación entre personas que tienen un vínculo cercano, a otro tipo de relación. El cuidador desplaza las tareas propias lo que provoca un impacto estresante, pero aún más estresante es el cambio de la relación por sí misma.

Las enfermedades autoinmunes como Esclerosis Múltiple causan desesperanza en los familiares porque deben asumir todo lo que conlleva. Estos solo se valen del amor, la empatía, la resiliencia, el apoyo incondicional de la familia y dependiendo sea el caso, cuentan con las medicinas que retrasan el proceso degenerativo.

Las investigaciones indican que el estrés del cuidador se produce como consecuencia de una serie de variables; el nivel socio económico, los recursos y los factores estresantes a los que está expuesto.

El hecho de ser testigo directo del sufrimiento del paciente, genera en el cuidador frustración porque resulta difícil asimilar la pérdida, sobre todo porque el paciente todavía vive, pero en estado de lento deterioro.

Las emociones están ligadas a un fuerte sentimiento de soledad, cuando en cuidador nota poco control en el progreso del paciente, lo que con el paso del tiempo generará estados depresivos y de agotamiento emocional, debido al desgaste que origina la propia labor del cuidado.

Hay dos tipos de factores estresantes: el objetivo de proporcionar salud y el trabajo de dar cuidado, cambios que se conocen como tensiones asociadas al rol, y que producen la carga subjetiva en el cuidador.

Asimismo, es posible ver un afecto negativo (aislamiento y soledad) por la situación en que se vive, que ocurre como resultado de una percepción de falta de habilidad producida por el rol de demandas impuestas por el cuidado.

Vivir con una enfermedad crónica puede ser difícil para los familiares y para el propio paciente, sin embargo, es preciso aplicar estrategias de afrontamiento.

Como cuidador

Valore su actuación y enriquecimiento personal, porque puede percibir un crecimiento personal a medida que van afrontando los retos de dar cuidado.

Solicite apoyo a otro miembro de la familia cuando sea necesario.

Mantenga las actividades diarias lo mejor que pueda.

Organice y planifique actividades, es una buena forma de reducir la carga subjetiva y el sentimiento de estrés.

Como paciente

Explícale a tu familia que sigues siendo la misma persona que eras antes del diagnóstico. 

Comparta con ellos que puedes tener días buenos y días malos, agradece su apoyo a lo largo de este proceso. 

Mantenga contacto con sus amigos.

Continúa haciendo los pasatiempos que disfrutas y que puedes hacer.

Habla con tu médico sobre tus sentimientos e inquietudes con respecto a vivir con esclerosis múltiple.

Finalmente, se debe entender los efectos negativos y la carga que la actividad genera en los cuidadores. Asimismo, desarrollar estrategias efectivas para enfrentarse a los problemas, es importante realizar intervenciones que mejoren el bienestar subjetivo de los cuidadores de pacientes con Esclerosis Múltiple.